---

Кто может объективнее других оценить качество предоставляемых медицинских услуг? – Только тот, кто за этими услугами обращался. Кто может конкретнее других рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются больные? – Только сами больные: те, кто еще лечится, или уже завершил лечение. Кто может точнее передать, что приходится преодолевать семьям, в которых кто-то заболевает болезнью, пугающей окружающих? – Только родные и близкие таких больных. Однако, как правило, эти люди разобщены, а один, как известно, в поле – не воин.  В то же время, их личный опыт, пережитые страдания, приобретенные знания являются поистине бесценным источником информации, позволяют помочь не только их товарищам по несчастью победить болезнь, но и обществу в целом – осуществить необходимые изменения в организации медицинской помощи, социальной поддержки, пересмотреть устоявшиеся схемы и взгляды.   Вот почему фонд «Общественное движение “Украинцы против туберкулёза”», став участником проекта TB-REP, решил объединить активистов из числа бывших больных ТБ и членов их семей в самостоятельную организацию – Всеукраинскую ассоциацию людей, переболевших туберкулезом.

28 апреля 2016 года в Киевском городском центре социальных служб для семьи, детей и молодежи было проведено на первый взгляд незамысловатое мероприятие - семинар по вопросам адвокации перехода на амбулаторную модель лечения туберкулеза. Для участия в нем были приглашены и бывшие больные ТБ из разных регионов Украины: в основном люди, которые к тому моменту, пройдя нелегкий путь лечения заболевания, сами пытались помочь другим, - кто, создавая группы взаимоподдержки, кто, общаясь с родственниками тех, кто еще продолжал лечение. Эта небольшая группа из 15 человек и стала ядром Всеукраинской ассоциация людей, переболевших туберкулезом, решение о создании которой было принято на этом семинаре.

Одним из первых шагов Ассоциации стали разработка и издание памятки для людей, пострадавших от туберкулеза. Казалось бы, что нового и особо интересного может быть в тоненькой брошюрке с таким традиционным названием – памятка? Действительно, основу ее составила базовая информация о туберкулезе, рекомендации по предупреждению заболевания членов семей пациентов с ТБ. Но тот факт, что этой информацией с потенциальными читателями делились люди, уже прошедшие путь борьбы с болезнью и победившие ее, и то, что едва ли не впервые в Украине бывший больной не только не стал скрывать не только своего имени, но и сфотографировался для обложки, придало брошюре значимость и достоверность. «Мы смогли добиться успеха – сможешь и ты, только не опускай руки» - таков лейтмотив издания.

К Ассоциации стали примыкать и другие бывшие пациенты и люди из их окружения. Конечно, говорить о массовом характере этого пока рано. Но члены Ассоциации делают все возможное, чтобы их голос был услышан, чтобы их опыт не только помог другим пациентам, но и стал основой для изменения существующей модели лечения заболевания. Своей основной задачей они видят скорейшее внедрение в стране амбулаторного лечения туберкулеза, считая необходимым поставить интересы и нужды пациентов и их семей в центр внимания медицинских, социальных и других служб, имеющих отношение к контролю туберкулеза.

В 2016 году активисты Ассоциации приняли участие в двух круглых столах, связанных с адвокацией амбулаторной модели лечения (29 июня  в Житомире и  14 июля  в Херсоне). Их выступления, комментарии, предложения дали пищу для размышления по многим поводам и подтолкнули тех, от кого зависит разработка и утверждение нормативных документов, к изменению отношения к предлагаемым новшествам, отношения, бывшего иногда не просто скептическим, но и откровенно неприязненным.

Создание подобных ассоциаций – задача не из легких: бывшие больные туберкулезом чаще всего предпочитают быстрее перевернуть эту страницу своей жизни и забыть о ней, но именно они могут пролить свет на проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с ТБ, их родные и близкие, изменить отношение к больным и болезни. 

---